Кратко о проблеме
В разных регионах России, включая Московскую область и Новосибирск, пациентов с сахарным диабетом принудительно переводят на отечественный инсулин. Для многих он не подходит, поэтому люди просят знакомых и родственников привезти привычные препараты из‑за рубежа.
«У моего сына сахарный диабет, мы смирились с тем, что покупаем все сами. Это порядка 50 тысяч в месяц только на расходники. Сейчас он пошёл в первый класс, у него установлен мониторинг глюкозы, и я планировала дистанционно следить за показаниями. Но из‑за блокировки доступа к данным я не могу получать информацию. Мне просто нужно видеть, какой сахар у моего ребёнка!»
Роль чатов взаимопомощи
При дефиците расходных материалов и при вынужденной замене инсулина особенно востребованы были онлайн‑чаты взаимопомощи. В них люди бесплатно передавали и обменивались тест‑полосками, глюкометрами, инсулиновыми иглами, а иногда соглашались перехватить посылку с инсулином, чтобы помочь пережить неделю без нужды.
В апреле по требованию регулятора была удалена ветка в одном из таких онлайн‑сообществ. Для многих пациентов это стало серьёзной потерей источника помощи и информации.
«Нас там было свыше 32 тысяч человек. В этом разделе можно было бесплатно передавать тест‑полоски, глюкометры, иглы, находить инсулин и системы мониторинга. Иногда задерживалась посылка — и благодаря сообществу можно было перехватить инсулин и протянуть неделю. Это была наша подушка безопасности.»
Последствия для пациентов
Закрытие каналов взаимопомощи и трудности с доступом к привычным медикаментам повышают риски для жизни и здоровья пациентов с диабетом, особенно для детей и тех, кто зависит от дистанционного мониторинга. Пациенты и их семьи говорят о необходимости стабильного доступа к препаратам и средствам контроля глюкозы.
